”Erikoiskorvattavuudessa ei ole kyse rahasta vaan yhdenvertaisuudesta” – harvinaissairaiden asemaa edistävä aloite muistuttaa potilaiden tasavertaisesta kohtelusta
Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB on jättänyt sosiaaliturvaministeri Sanni Grahn-Laasoselle aloitteen, jolla halutaan parantaa harvinaissairauksia sairastavien potilaiden yhdenvertaisuutta Suomessa. Aloitteen hyväksyminen mahdollistaisi ylemmän erityiskorvattavuuden hakemisen harvinaissairauksien hoitoon tarkoitetuille lääkkeille. Tällä hetkellä vain osa harvinaissairauksien hoidossa käytettävistä harvinaislääkkeistä voidaan korvata ylemmän erityiskorvattavuusluokan mukaan.
Lääkkeiden hintalautakunta voi vahvistaa erityiskorvattavuuden lääkevalmisteille, joita käytetään vaikeiden ja pitkäaikaisten sairauksien hoidossa. Nykyinen valtioneuvoston asetus 25/2013 mahdollistaa lääkkeiden täyden 100-prosenttisen erityiskorvattavuuden 34. eri sairausluokan sairaudelle, kun nykyään esimerkiksi harvinaissairauksia tunnetaan yli 7 000.
Aloitteella halutaan lisätä asetuksen ensimmäiseen pykälään uusi kohta, jolla harvinaissairaudet voidaan kattavasti määritellä Euroopan lääkeviraston luokituksenmukaan. Muutoksen toteuttamisen jälkeen kaikilla harvinaissairauksia sairastavilla voisi olla mahdollisuus saada heille välttämätön lääkehoito ylemmän erityiskorvausluokan mukaan.
Harvinaissairauksien hoitoon tarvittavien lääkkeiden ylempää erityiskorvattavuutta on pyritty edistämään jo vuonna 2009 sosiaali- ja terveysministeriölle jätetyllä aloitteella, joka ei aikanaan edennyt.
FINBB on ollut mukana edistämässä harvinaissairauksien tutkimusta yhdessä suomalaisten biopankkien ja tutkijoiden kanssa.
– Uutta tietoa ja ymmärrystä harvinaissairauksista ja niiden hoitoon kehitetyistä lääkkeistä on kertynyt merkittävästi, mutta valtioneuvoston asetuksen listaa täyteen erikoiskorvattavuuteen oikeuttavista sairauksista ei ole päivitetty vuosikymmeniin. Pääministeri Petteri Orpon hallitusohjelmassa on kirjaus harvinaisten sairauksien hoidon saatavuuden ja laadun parantamisesta varmistamalla osaaminen yli hyvinvointialue- ja yhteistyöaluerajojen, joten nyt on oikea aika lähteä uudestaan edistämään tätä asiaa, korostaa Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB:n toimitusjohtaja Marco Hautalahti.
Harvinaissairauksia koskeva lisäys ei muuttaisi lääkekorvattavuuden arviointeja, sillä lääkkeiden hintalautakunta on jatkossakin vastuussa erityiskorvattavuuden arvioinneista. Aloite parantaa harvinaissairauksista kärsivien potilaiden yhdenvertaisuutta, sillä tällä hetkellä lääkkeen korvattavuuteen voi vaikuttaa esimerkiksi se, onko lääke saatu sairaalasta tai avohoidosta.
– Olin alkuperäisen aloitteen toinen allekirjoittaja edellisen työpaikkani kautta ja haluan edelleen olla mukana viemässä tämän tavoitteen maaliin. Harvinaissairauksien hoidossa käytettyjen lääkkeiden erikoiskorvattavuus ei ole rahasta kiinni, sillä valtio maksaa joka tapauksessa kulut noin 600 euron omavastuun jälkeen. Yksittäiselle ihmiselle summalla voi kuitenkin olla suurikin taloudellinen merkitys, joten asetuksen korjaus parantaisi potilaiden yhdenvertaisuutta merkittävästi, Hautalahti huomauttaa.