Biopankkitutkimuksella yhdenvertaisuutta harvinaissairauspotilaille – tutkimuksesta hoitoon
Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB, Suomen biopankit, HUS ja Suomen harvinaissairauksien yksiköt järjestivät 29.2.2024 harvinaisten sairauksien päivän luentotilaisuuden Uuden lastensairaalan luentosali Hattivatissa. Tilaisuuden tavoitteena oli nostaa harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon tunnettuutta Suomessa, tiivistää yhteistyötä tutkimuksen ja hoidon alueille ja parantaa harvinaissairauksien yhdenvertaista kohtelua Suomessa.
Katso koko tilaisuus tallenteena Youtubesta: https://www.youtube.com/watch?v=G7L-MOFkZbI
Kuvia 29.2. pidetystä tilaisuudesta
Tervetulosanat, toimitusjohtaja Marco Hautalahti, Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB ja dosentti Mikko Seppänen, HUS
Puheenjohtajan avaus, dosentti, osastonylilääkäri Pasi Nevalainen, Harvinaissairauksien yksikkö, Tays
Valtiovallan tervehdys, valtiosihteeri Laura Rissanen, Valtioneuvosto
Potilasjärjestöjen edustajat ojensivat valtiosihteeri Laura Rissaselle ehdotuksen uuden sairausluokan osalta. Varapuheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko, Harvinaiset-verkosto, valtiosihteeri Rissanen, puheenjohtaja Katri Asikainen, HARSO ry. ja puheenjohtaja Mari Kiuru, Ultraharvinaiset ry.
Harvinaislääkkeiden erityiskorvattavuuden edellytysten parantaminen asetusmuutoksella, asianajaja Klaus Nyblin, Nyblin Asianajotoimisto
Biopankkitoiminta Suomessa ja harvinaiset sairaudet, toimitusjohtaja Marco Hautalahti, FINBB
Harvinaissairaustutkimus – haasteista iloon, dosentti Mikko Seppänen, HUS
Harvinaiset geneettiset variantit Suomessa ja FinnGenissä, tutkimusprofessori Markus Perola, THL
Uusi suomalaisen tautiperimän tauti - esimerkki hematologisesta harvinaissairaustutkimuksesta, dosentti, osastoylilääkäri Ulla Wartiovaara-Kautto, HUS Syöpäkeskus, hematologia
Harvinaissairauksien hoidon haasteet ja mahdollisuudet nyt ja tulevaisuudessa, professori Johanna Uusimaa, OYS
